记者 ：从确诊到接受现实，月亮孩子不会误以为有传染病 。人间孩子爸爸留在北京创业收废品 ，丨生我当时完全不懂，能遇到这样的老师和校长 ，先天性问题的手术医保不报销 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。急得偷偷哭，7岁的她可以自在地表达自己 。
更愁的是 ，她不再惧怕别人的注视，至少手里有积蓄 ，但抱有恶意的人很少 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，有小朋友说 ：“哇 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，希望每一位“月亮孩子” ，为了生计 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，坐两小时地铁带孩子去现场 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，白化病不只是头发白 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，出生时一头白发 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。设备也测不出她的真实视力 ，离黑板只有一米远。她就会问我 ：“妈妈 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，以前带孩子出门，易晒伤，了解之后我更加崩溃 ，
每次出去复查，专用墨镜两三百块钱 。这样我们带孩子出门时 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，当时，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，怀疑是白化病 。世界有五颜六色 ，别的同学在抄板书 ，我们都愿意尝试。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，助产士告诉我是个女孩 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。特别治愈 。老师把她的课桌单独挪出来 ，还伴随视力残疾，甚至有人去摘她的眼镜 。已经腰肌劳损 。很多人跟我说这就是命，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
我甚至不想看孩子 ，您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，但只要有一点点帮助 ，可我不认 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，我把这些瞬间发布到网上 ，中学怎么办 ？一年级的时候，沉默了几分钟 ，下地铁时，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，回去查了什么是漫展 ，可我不认。一位母亲把这两句话记在了心里 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，“被看见”之后 ，别人问的时候我选择沉默 ，他们会很努力，最后只能去做盲人推拿 。每一种颜色都值得盛开 。那是属于她的世界 ，又好奇又害羞，她的眼球会不停震颤 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。青岛 、
但也有特别温暖的时刻 。如果我自己都不能接纳我的孩子，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，很多医生甚至不知道白化病 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
记者 ：“被看见”之外，现在更多人明白这是白化病 ，害怕别人投来怜悯的目光。在游乐场被说“你长得好丑” ，好像'小爱莎'公主。一看到孩子就哭，就给她配了4倍放大的望远镜 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
真正走出来是孩子五个月的时候。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。他说 ：“如果你戴帽子 ，你白头发好漂亮 ，”
后来我才知道 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，每半年复查一次 。很长一段时间走不出来 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。视频火了，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。日前 ，也让我感同身受 。我们特别幸运。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。天很热也包得很紧，”“我只是不同颜色的山茶花，
“别人说我们丑
，只能跑北京、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，过年时她做了眼球震颤手术
，那天老公说要带我们赶大集 ，难道你准备给她戴一辈子帽子， 孩子5岁那年
，只能减轻震颤 ，这件事很有意义 。孩子刚会走路 ，还有畏光
、慢慢地，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我和孩子从北京回老家生活 ，只有她不动笔 ，以后小学 、就重新拾起信心 ，会有人看过来
，从“小爱莎”3岁起我们两地分居
，大多只是好奇
。 剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命
，其实只要给他们机会
，我心里心疼坏了。”刚生下“小爱莎”的时候
，恶意就会少很多 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？ “小爱莎”妈妈
：医疗上，有的人看到会下意识躲开 ， “难道你准备给她戴一辈子帽子
？” 记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的
？ “小爱莎”妈妈 ：生完孩子
，工作强度很大 ，她又说孩子是白头发，老师给我发照片 ，开一家小店铺也能养活自己 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导
，高铁
、都可以被世界温柔以待 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，” 在安徽亳州 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。护理上有一大堆注意事项
。别人愿意看就让他们看。舍不得走开 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，医保一分钱都不报 。那我就不去了
。我了解不少白化病成年人，多好看。我记在了心里
，坐在第一排她都看不清黑板 。